Снятие инвалидности с ребенка

«Нарушений нет»: как российских детей лишают последнего

Снятие инвалидности с ребенка

Следователи проводят проверку по факту сообщений о том, что десятки семей с детьми с инвалидностью не могут получить или подтвердить статус «ребенок-инвалид» и лишаются пенсий, выплат и льгот.

Родители возмущены тем, что власти оставляют без поддержки их тяжелобольных детей. «Газета.

Ru» — о том, почему ребенка могут признать здоровым лишь на основании того, что он ходит, и на кого остается надеяться семьям.

Следователи в Москве проводят проверку по факту лишения детей статуса инвалидности.

Ранее СМИ сообщили, что в столице десятки семей, в которых растут несовершеннолетние с инвалидностью, не могут добиться от медкомиссий продления статуса «ребенок-инвалид».

Несмотря на то что их дети страдают серьезными заболеваниями, родителям в течение нескольких месяцев приходится собирать многочисленные справки, чтобы доказать комиссиям, что малыши нуждаются в лечении, льготах и дорогостоящей реабилитации.

В столичном главке СКР намерены проверить факты, рассказанные журналистами. По результатам проверки будет принято процессуальное решение.

Жительница Москвы Екатерина Бурлакова рассказала изданию «Вести. Москва», что у ее малолетнего сына врожденная катаракта — мальчик видит только одним глазом.
Проходя медкомиссию, он смог увидеть лишь первые три строчки на таблице для проверки остроты зрения, однако врачи сочли, что этого достаточно, чтобы назвать ребенка полностью здоровым.

Замруководителя по экспертной работе Главного бюро медико-социальной экспертизы по городу Москве Ольга Лецкая пояснила, что острота зрения здорового глаза у мальчика составила 0,7-0,8, а этот показатель не дает оснований для определения инвалидности.

Мать ребенка считает, что в решении этого вопроса нельзя отталкиваться от показателей единственного здорового глаза.

Москвичка Белла Исаева, мама 12-летнего Андрея (имя изменено), уже больше года бьется за то, чтобы ее сыну вернули статус «ребенок-инвалид». Он получил его в 2012 году по диагнозу тяжелой персистирующей бронхиальной астмы. К тому же ребенок болен криптогенной фокальной эпилепсией, хотя с помощью лекарств удалось максимально купировать приступы.

В течение шести лет каждый год Андрей с мамой проходили медико-социальную комиссию (МСЭК), чтобы подтвердить инвалидность. Уже тогда они сталкивались с трудностями. Вместе со справкой об инвалидности каждый ребенок получает индивидуальную программу реабилитации (ИПР).

По словам Беллы, ежегодно эта программа менялась, причем не в соответствии с состоянием сына, а с бюджетными возможностями района и города.

«Нам то давали корсет для спины, то не давали, то выписывали бесплатные пеленки, то отнимали их. Каждый раз медкомиссия лишала нас каких-то средств реабилитации, ссылаясь на денежные траты государства. Например, в 2018 году я была готова к тому, что эксперты скажут о тратах в связи с чемпионатом мира по футболу», — рассказала Белла «Газете.Ru».

В октябре прошлого года Общественная палата (ОП РФ) проводила горячую линию на вопросам МСЭК для людей с инвалидностью. Белла позвонила туда, позволила записать свои личные данные и рассказала о проблемах, с которыми столкнулись она и ее сын, в надежде, что это поможет изменить ситуацию.

Через несколько месяцев ее вызвали в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы и вручили новую ИПР, которая не предусматривала пеленки для Андрея. Эксперты решили, что ночной энурез, от которого страдает мальчик, не относится к инвалидизирующему диагнозу — астме — поэтому пеленки не должны быть в ИПР.

Обычные простыни, которыми теперь вынужден пользоваться Андрей, Белле приходится стирать по пять-шесть раз в течение дня. В прошлом году у нее сгорела стиральная машинка, которая не выдержала нагрузки. Женщине приходят огромные счета за электроэнергию.

«Я, конечно, в возмущении заявила, что буду опротестовывать это решение. Руководитель 13-ого экспертного состава Главного бюро мне тогда тихо сказала, что в таком случае нас лишат и инвалидности, потому что я жаловалась в ОП РФ», — добавила Белла.

В апреле прошлого года МСЭК постановила, что Андрей достаточно здоров и не может считаться инвалидом. При этом в бюро МСЭК по юго-западному округу Белле напрямую сказали, что получили инструкции из Федерального бюро, согласно которому ее сына должны лишить инвалидности. Это письмо ей не позволили отксерить.

Отказ в инвалидности был вручен на фоне ухудшения астмы и эпилепсии у Андрея — весной его экстренно госпитализировали: мальчик задыхался.

Белла опротестовывала решение МСЭК несколько раз, однако безрезультатно. Теперь своим единственным шансом она считает общественную огласку. Имея юридическое образование, женщина считает, что нет смысла идти в суд, поскольку судебная система ее не защитит.

Теперь семья из трех человек — Андрей, Белла и ее онкобольная мама — живет на две пенсии женщин, каждая из которых составляет около 20 тыс. руб. в месяц. С потерей инвалидности Андрей лишился пенсии (12-13 тыс. руб. в месяц), бесплатного проезда, санаторно-курортного лечения и выездной реабилитации (раньше поездка на море давала ему силы пережить осень и зиму).

Белле перестали выплачивать пенсию по уходу, хотя только в январе прошлого года она успела порадоваться, что эту выплату увеличили сразу в два раза (до 12 тыс. руб. в месяц), пособие по уходу за ребенком-инвалидом (5,5 тыс.

) и около 18,5 тыс. руб. выплат из городского бюджета. Раньше мама с сыном могли бесплатно или со скидками посещать музеи — теперь Андрей, который очень любит рисовать, не может смотреть на оригиналы картин крупных мастеров.

«В 2017 году у Андрея и еще двух финалистов международного фестиваля детского творчества была выставка в штаб-квартире ЮНЕСКО в Париже, нам оплатили поездку. Гендиректор организации с трибуны выражала благодарность российскому государству за воспитание этих талантливых детей. Я развивала своего ребенка, пока это же государство не подставило мне подножку», — сказала Белла Исаева.

Как выяснилось, с подобными проблемами сталкиваются не только жители Москвы. Оксана Клименко из Таганрога Ростовской области воспитывает трех детей, у ее средней дочери Ани (имя изменено) диагностировано расщепление позвоночника — spina bifida. Этот дефект связан с неправильным формированием спинного мозга, в результате чего нервная трубка не полностью закрывается. Расщепление позвоночника приводит к проблемам с опорно-двигательным аппаратом, неврологическим и урологическим нарушениям.

«Врачи сказали, что шансы дочери остаться здоровым человеком — 50 на 50. Мне говорили готовиться к тому, что она может всю жизнь провести в инвалидной коляске и ходить в памперс. Тогда я впервые увидела, как плачет мой муж», — рассказала Оксана «Газете.Ru».

В девять месяцев девочку прооперировали в Израиле — место расщепления пяти позвонков врачи закрыли тремя слоями мышц. Деньги на операцию семьей помог собрать питерский фонд, который специализируется на помощи детям с этим диагнозом.

Весной этого года Оксана подала документы на прохождение МСЭК в Таганроге, однако ей отказали, обратив внимание на то, что дочка ходит.

«Мне сказали: «Подумаешь, она писается. Мы не нашли никаких нарушений», — рассказала Оксана. — Их не волнует, что в шесть лет моя дочь страдает от ночного энуреза: во время сна она может сходить под себя от одного до трех раз. Поэтому она и сейчас спит в памперсах — в трусиках она замерзает и на утро простужается».

После отказа таганрогских врачей поставить Ане инвалидность семья Клименко подала документы на обжалование решения комиссии в вышестоящий орган — МСЭК Ростова-на-Дону. Получив очередной отказ, родители поехали опротестовывать решение в Москву, однако там согласились с предыдущими решениями экспертов.

Процедуры осмотра ребенка на всех трех медкомиссиях Оксана вспоминает с дрожью: «Представьте, у ребенка незаращение спинного мозга, а эти „специалисты“ тыкают пальцами прямо в место, которое ей закрыли мышцами. К сожалению, там было запрещено снимать на камеру, но мне очень хотелось зафиксировать на свой телефон все, что они делали с дочерью».

В этом году Алене провели очередное УЗИ спинного мозга, которое показало ухудшение состояния в течение года.

«На МСЭКе мне несколько раз заявили, что мою дочь успешно прооперировали. Да, но расщепление позвоночника у нее не исчезло. Ей нужна дорогостоящая реабилитация, потому что в любой момент состояние может сильно ухудшиться», — добавила собеседница.

Профессор, который ранее оперировал Аню в девять месяцев в Израиле, настоятельно порекомендовал усилить реабилитацию: отдать девочку на танцы и в бассейн, который она должна посещать не мене двух-трех раз в неделю. Все это необходимо, чтобы мышцы спины были в тонусе и у ребенка не развивался сколиоз, который уже начался.

К счастью, в Таганроге есть отличный частный ребцентр, рассказала Оксана, но поскольку у ее дочери нет заветной розовой справки об инвалидности, все курсы родителям придется оплачивать самоятоятельно. Один курс реабилитации, который длится три недели, стоит 120 тыс. руб.

Рассчитывать на помощи фондов в этом вопросе не приходится — большинство благотворительных организаций не оплачивают прохождение реабилитации или делают это только при наличии инвалидности.

Кроме того, семья Клименко по три-четыре раза в год ездит в другие города на обследования — в Таганроге просто нет необходимых специалистов. Каждая поездка с учетом платных обследований обходится в 50-80 тыс. руб.

«Не ездить мы не можем, потому что сегодня у нас ребенок ходит, а завтра утром может произойти осложнение, и она не встанет с кровати. Нам постоянно надо наблюдаться у врачей и проходить реабилитацию», — пояснила Оксана.

Если бы медкомиссия выдала шестилетней Алене справку об инвалидности, семья Клименко смогла бы экономить на проезде, откладывать на реабилиатцию с пенсии дочери, не влезая в кредиты, получать пенсию для ребенка и мамы.

«Нам бесплатно дают только советы: лечитесь в Таганроге, не заморачивайтесь. Я вступила в таганрогский филиал ВОРДИ (Всероссийская организация детей-инвалидов).

От них мы бесплатно ходим на разные мероприятия, но это мы сами, родители, идем и выбиваем билеты для наших детей.

Например, я прихожу в цирк и прошу выдать 30 билетов для наших деток, другая мам идет в кинотеатр с аналогичной просьбой», — поделилась Оксана.

Особенность прохождения медико-социальной комиссии заключается в том, что инвалидность у ребенка определяется не по диагнозу, а по функциональным возможностям его организма — этот показатель высчитывается в процентах на основании критериев, утвержденных Минтруда.

То есть даже при наличии тяжелого диагноза эксперты могут отказать ребенку в справке, отметив, что он достаточно функционален для здорового человека.В октябре этого года проблему ошибок при снятии инвалидности подняли на встрече с президентом РФ Владимиром Путиным.

Гендиректор «Национального центра проблем инвалидности» Александр Лысенко отметил, что ежегодно растет количество жалоб в связи с такими ситуациями и предложил ввести штрафы для медучреждений, которые необоснованно лишают этого статуса.

Президент обратил внимание, что уже сейчас существует наказание за недобросовестное исполнение своих обязанностей, однако поручил главе Минздрава Веронике Скворцовой и вице-премьеру Татьяне Голиковой выяснить, нужно ли ужесточить ответственность в этой сфере.

«Если, действительно, нужно усиливать это наказание, то, конечно, я не буду возражать. Пускай они сделают мне такое предложение», — сказал глава государства.

Источник: https://news.rambler.ru/community/43340842-eto-podnozhka-pochemu-detey-invalidov-lishayut-pensiy/

«Я своего ребенка больше на комиссию не повезу» Врачи, общественники и пациенты — о «сокращении числа» инвалидов в России — Meduza

Снятие инвалидности с ребенка

В России за последние два года сократилось количество инвалидов — в результате изменения правил присвоения групп инвалидности. По данным Минтруда, список уменьшился на 270 тысяч человек (всего в стране более 12 миллионов инвалидов).

Новые правила, согласно которым инвалидность присваивается по «балльной системе», были приняты ведомством в 2014 году. Чиновники считают, что около миллиона граждан в прошлом получили инвалидность необоснованно.

Защитники прав пациентов категорически против этих изменений, поскольку десятки тысяч граждан вместе со статусом инвалида лишились еще и соответствующих льгот, которые помогали обеспечивать приемлемое качество жизни.

 В конце 2015-го — начале 2016-го они попросили правительство «отвязать» право на льготные лекарства от инвалидности и «привязать» его к диагнозу. По просьбе «Медузы» редактор проекта «Лекарства для жизни» Марианна Мирзоян узнала, что думают о действующих правилах врачи, общественники и инвалиды.

Анна Битова

Руководитель Центра лечебной педагогики, Москва

В регионах говорят, что процесс пошел: людям отказывают в инвалидности, несмотря на то, что есть рекомендации врача, все документы собраны. Мы столкнулись с тем, что в Ставрополе у многих детей после изменений критериев и способов оценки сняли инвалидность.

Одному ребенку с расщелиной мягкого неба сняли инвалидность после операции, хотя у него остались задержка развития, нарушения речи, и маме надо вкладываться и вкладываться. В Москве ребенку с синдромом Дауна пытаются снять инвалидность, потому что он передвигается, ест и ходит в обычный детский сад.

Но проблема-то в том, что ребенку нужны дополнительные занятия, лечение и дополнительный контроль за здоровьем.

Нельзя отказывать ребенку в установлении инвалидности и лишать маму помощи. Инвалидность дает дополнительные возможности. И это не только субсидии на оплату услуг ЖКХ, но и другие виды социальной помощи.

Да, право на медицинскую помощь имеют люди с соответствующими диагнозами, а на социальное обслуживание — те семьи, которые в нем нуждаются, но в большинстве случаев помощь рассчитана только на тех, у кого оформлена инвалидность.

Это не правильно, и по закону нужно действовать иначе, но все понимают, что денег нет, что кризисный год, и стараются экономить, уменьшив число инвалидов и сократив объем помощи.

Родителям нужно занимать более активную позицию, писать в вышестоящие инстанции, знать и защищать свои права.

Бывает, что ребенку жизненно необходимо какое-то дорогое лекарство, а в перечне редких нозологий об этом ничего нет — и тогда препарат он не получит.

Но ведь есть же законы более высокого уровня, их никто не отменял. Если что-то нужно пациенту по жизненным показаниям, то обязаны обеспечить.

Кажется, виновата правовая непросвещенность населения. Закон не должен снижать уже достигнутый уровень социальной защиты. Если в результате принятия нового нормативного акта положение семьи ухудшилось, то она должна защищать свои права, в том числе и в судебном порядке.

 Одна из наших знакомых мам подала в суд от имени своего ребенка, когда пытались сократить количество памперсов. Ребенку перестало хватать, его условия ухудшились, и ей удалось это доказать.

На сайте проекта «Особое детство» есть раздел «Правовая поддержка» и можно проконсультироваться с юристами.

Однако часто мы сталкиваемся с тем, что отказ в установлении инвалидности, доступе к образованию только обосновывается чиновником ссылкой на некие «принятые законы», тогда как на самом деле чиновник руководствуется вовсе не законом, а неофициальным и неправовым указанием «сверху» сократить число получателей дорогостоящей помощи. Так и новый принятый приказ по своему буквальному смыслу не должен исключить из числа инвалидов тех, кто действительно нуждается в помощи, проблема здесь больше в практике работы органов власти.

Ольга Демичева

Эндокринолог Центра паллиативной медицины, Москва

Сахарным диабетом 1-го типа, как правило, заболевают дети и подростки. Но современные возможности лечения, хороший контроль над диабетом с момента постановки диагноза позволяют прожить долгую жизнь, родить детей, заниматься спортом и не иметь ограничений.

С достаточным запасом инсулина и средств самоконтроля можно лететь в космос. И в целом об инвалидности нужно с большой осторожностью говорить, когда речь идет о диабете.

Вопрос в том, что считать инвалидностью: нарушение функции органа, требующее пожизненной заместительной терапии, или ограничения, к которым приводит болезнь. Второе определение сегодня встретишь чаще.

И такой подход оправдан, но только там, где организована забота о пациентах с диабетом 1-го типа: проводится регулярное обучение, консультации, людей снабжают всеми необходимыми расходными средствами для самоконтроля глюкозы и введения инсулина.

У нас многое не так: многим приходится докупать дорогие тест-полоски для глюкометров. Выданных в положенном порядке не хватает, даже если выдается все в положенном порядке. Того, чем может обеспечить государство, не достаточно.

А если нет качественного самоконтроля, то все мои красивые слова о том, что человек может не инвалидизироваться и прожить долгую жизнь, становятся неправдой.

Болезнь будет прогрессировать, ничего не поделаешь, будут разрушаться мелкие сосуды, нервные окончания, и вот уже и зрение нарушено, и функция почек, появилась артериальная гипертония, отеки, не ходят ноги. Теперь есть ограничения и основания для инвалидности.

Если мы сегодня не способны полноценно заботиться о людях с диабетом 1-го типа, надо это признавать и давать инвалидность уже на старте заболевания, когда пациент еще не имеет особенных ограничений. Можно хотя бы таким способом обеспечить его всем необходимым, чтобы реальная инвалидность реализовалась как можно позже.

Средства самоконтроля, лекарства и средства для их введения — вот все, что нужно больному диабетом 1-го типа с медицинской точки зрения. И по закону все это и так должно предоставляться пациентам. Инвалидность — формальная защита, которая гарантирует то, что и так положено.

Но если ее снять, человек у нас часто оказывается вообще без всякой поддержки.

Сергей 

Отец ребенка с инвалидностью, Орел

У нас ребенок три года был на инвалидности, в этом году его сняли. Документов было достаточно, были выписки из нашей больницы — из Сеченова [в Москве], где мы лежали.

И везде было указано, что ребенок нуждается в продлении инвалидности — в связи с тем, что лекарства получает непродолжительное время и с перебоями, поэтому об эффективности лечения не могут однозначно сказать.

Состояние ребенка неидеальное, бывают периодически сложности, обострения… На это никто не обратил внимания.

Инвалидность давала право на бесплатное получение лекарств. В ноябре 2014 года дочери назначили дорогостоящий препарат «Энбрел».

Мы не можем его себе позволить, в месяц где-то 25 тысяч рублей получается, а нужен постоянно. И вот, имея на руках инвалидность, полгода за него бились.

В начале говорили, что мы в списки не попали; потом объявили, что денег нет. Собственно, только на вторую половину 2015 года нас и обеспечили.

Мы слышали про новые критерии инвалидности и что теперь в процентном выражении высчитывают — и не знали наверняка, дадут ли нам. Примерно за месяц прошли три комиссии, каждая поставила нам разное количество процентов.

Сначала у нас в Орле две комиссии было, нам поставили 10 и 20%, мы писали несогласие. 15 февраля была последняя комиссия в Москве, мы с ребенком тогда находились в институте имени Сеченова, и ездили в федеральное бюро МСЭ [медико-социальной экспертизы].

Там поставили 30%, но все равно этого недостаточно, чтобы дать нашему ребенку инвалидность.

Говорят, бесплатные лекарства и так должны получать. Мы приехали и обратились в Департамент здравоохранения, написали обращение в прокуратуру и Росздравнадзор. Из департамента на днях звонили и спрашивали, есть ли у ребенка инвалидность. Я говорю: «Нет, нас сняли». Они в ответ: «Ну, значит, вам лекарства не положены».

Письменного ответа ни от кого пока нет, нужно подождать, мы только 24 февраля обратились. Решение МСЭ можно опротестовать в суде, но мы этого делать не планируем, считаем, что нет смысла, уже никто ничего не изменит. Мы столкнулись с таким отношением; нам здесь, в Москве, сказали: «Это вы к нам приехали, это вам нужно, поэтому терпите».

Я своего ребенка больше на комиссию не повезу.

Помимо лекарств у нас был бесплатный проезд, мы два раза ездили в Москву на лечение в Сеченова. В феврале поехал с дочкой уже за свои деньги. Пенсия покрывала часть расходов — допустим, другие препараты покупали, которыми нас не обеспечивают.

Путевку нам так ни разу не дали, объясняли, что стоим в очереди, и наша еще не подошла. И так с 2013 года. А тут такое стечение обстоятельств — в январе отказали в инвалидности, и буквально на днях прислали уведомление, что нам выделена путевка.

Но инвалидности-то нет, поэтому в путевке этой нам уже отказано.

Виталий Григорьев

Президент межрегиональной благотворительной организации «Возрождение», Москва

К нам регулярно обращаются родители детей, которые не получают от государства жизненно необходимые лекарства, и одна из причин отказа — у ребенка нет инвалидности. Чаще всего такие истории случаются в Челябинской, Саратовской, Ивановской областях, в Бурятии, Удмуртии, Хабаровском и Приморском крае.

Лекарства возвращают ребенку с ревматоидным артритом возможность двигаться, не испытывая постоянную мучительную боль. Но стоят они от 25 тысяч до миллиона рублей в месяц. Естественно, многие семьи не готовы к таким расходам, а у детей с оформленной инвалидностью больше шансов получить эти препараты бесплатно.

Именно поэтому все так стремятся получить заветную справку. И вот лекарства предоставляют, лечат ребенка, к нему возвращается подвижность, уменьшаются симптомы тяжелой болезни, наступает ремиссия. Но удовлетворительное состояние не позволяет в следующий раз получить инвалидность.

Дети опять лишаются препаратов, их состояние ухудшается, возвращаются симптомы болезни.

Неправильно, что необходимыми лекарствами государство обеспечивает, ориентируясь на то, оформлена ли инвалидность. Нужно исходить из диагноза, который априори приводит к глубокой инвалидизации.

Марина 

Инвалид, Тюмень

По идее, в этом году должны были бессрочную инвалидность сделать, а вместо этого сняли. Я хожу и обслуживаю себя сама, да диагноз вроде не совсем подходящий, как сказали. Хотя лимфедема — болезнь неизлечимая, доктора знают. Состояние только ухудшается, и это заметно.

Много лет сама, на свои средства покупаю компрессионное белье, трачу около пяти тысяч рублей в месяц. Если не носить, болезнь будет прогрессировать, качество жизни ухудшится, а я этого не хочу.

За те два года, пока была инвалидность, ни разу не выдали белье бесплатно. То средств не было, то возможностей, а теперь уже нет и смысла надеяться. Сказали: все, пропало ваше белье.

Пыталась в департамент [здравоохранения] обратиться, отказали.

Мне пожизненно нужно принимать «Детралекс», но никаких бесплатных лекарств не выдавалось, выручала пенсия. Один раз прописали и выдали трость, но она мне пока не нужна, не считаю нужным усугублять таким образом свое положение. Еще со мной гимнастику проводили, и два раза в год клали в стационар, но там только общее лечение, капельницы. Прокапают — и идите домой.

Таким пациентам, как я, специализированную помощь получить фактически негде. Меня здесь [в Тюмени] лечат хирурги, даже в сосудистом центре места ни разу не досталось. Подтвердить диагноз помогли врачи пациентской организации «Лимфа», доктора проконсультировали и дали рекомендации. Это была определенная поддержка.

Не знаю, есть ли смысл бороться с государством. Я из-за этой инвалидности в первый раз очень сильно переживала, потому что сами знаете, как смотрят на человека с инвалидностью, тем более с внешним дефектом. Теперь вот не хочу все по новой начинать. Буду бороться сама с собой.

* * *

В правительстве РФ сокращение числа инвалидов в России официально не комментировали. Тем не менее, вице-премьер Ольга Голодец призвала провести проверку по жалобам на снятие людей с инвалидности. «Я думаю, это самая эффективная мера, когда общественность начинает этим заниматься», — сказала она.

Источник: https://meduza.io/feature/2016/03/04/ya-svoego-rebenka-bolshe-na-komissiyu-ne-povezu

Инвалидность по новым правилам: что изменилось

Снятие инвалидности с ребенка

С января этого года вступили в силу новые правила установления инвалидности. Список заболеваний расширили, добавили несколько новых диагнозов — детский сколиоз, доброкачественные опухоли. В то же время ряд медицинских юристов и представителей пациентских организаций опасаются, что теперь инвалидность будет получить сложнее. РИА Новости разбиралось, так ли это.

«За год попала в больницу шесть раз»

Жительнице Подмосковья Елене И. (имя изменено) 22 года. В 2019-м у нее нашли неспецифический язвенный колит. «Если вы не знаете об этом заболевании, то вы — счастливчик, — начинает свой непростой рассказ Лена. — Представьте: кровавая диарея по 10-15 раз.

Ты не можешь не то что ходить на работу или учебу — даже в магазин в соседнем дворе страшно выбежать. Прибавьте к этому ужасные боли в животе, такие, при которых получается только лежать. Обезболивающие не помогают.

Да и нельзя их принимать — они еще больше разъедают изъязвленную слизистую».

Язвенный колит — аутоиммунное заболевание. По неустановленной пока причине иммунная система девушки дала сбой и начала атаковать здоровые клетки кишечника. При первом обострении Лена пыталась лечиться дома и работать.

Но потом из-за частых отлучек в туалет и повысившейся температуры вынуждена была лечь в больницу. За год она побывала там шесть раз. Противовоспалительная терапия не помогла, пациентку посадили на гормоны. Именно в больнице девушке впервые сказали, что ей нужно оформить инвалидность.

Только в этом случае можно рассчитывать на получение бесплатных лекарств, которые стоят по пять-десять тысяч рублей.

Лена собрала все необходимые документы: выписки от врачей, результаты эндоскопического исследования. Но специалистов медико-социальной экспертизы на комиссии больше интересовали другие показатели: рост, вес.

«Нет, в выписку они, конечно, заглянули, но как-то вскользь. И принялись уточнять, сколько я вешу сейчас, сколько весила до болезни. Сначала я даже не поняла, зачем они об этом спрашивают. Только потом прочитала, что в критериях для получения инвалидности при воспалительных заболеваниях кишечника, которые действовали на тот момент, был пункт «индекс массы тела».

При этих заболеваниях питательные вещества не всасываются в изъязвленную слизистую. Человек стремительно худеет. Проблема в том, что за неделю до МСЭ Лена как раз закончила принимать гормоны, после которых вес пополз вверх. За неделю она набрала девять килограммов.

«Врачам я пыталась объяснить, что пополнела из-за преднизолона. Но меня не услышали. У меня не было дефицита веса — и в инвалидности мне отказали. Мне прямо заявили: мол, выглядишь хорошо, предложенная терапия действует. На работу не можешь ходить? Так можно подыскать удаленную. Сейчас так все делают».

Через неделю после МСЭ гормоны перестали помогать Лене. Единственный выход — инновационная биологическая терапия. Курс стоит примерно сто тысяч в месяц. Причем принимать лекарство нужно пожизненно, прерывать курс нельзя.

«При инвалидности его выдают бесплатно. Мне же придется покупать. Вот только на что, не знаю. Из-за постоянных обострений меня уволили с двух мест работы. Если инвалидность не дадут и в этом году, не знаю, как буду жить».

Представитель общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника «Доверие» Татьяна Шашурина подтвердила: именно из-за индекса массы тела многим пациентам с болезнью Крона и язвенным колитом отказывали в инвалидности. «Ситуация у всех стандартная: пьют гормоны — вес идет вверх — индекс массы тела увеличивается — инвалидность не дают».

Но в новом приказе Минтруда, вступившем в силу 1 января 2020 года, этот пункт убрали. Возможно, теперь больным этого профиля инвалидность будет получить легче.

«Один кусок хлеба в день»

Гульнара Бурашникова живет в городе Туймазы Республики Башкирия, в одиночку воспитывает трех дочерей. У двух младших — близняшек Ксении и Вероники — тяжелое хроническое заболевание фенилкетонурия.

Гульнара с точностью до миллиграмма знает, сколько белка содержится в картошке, а сколько — в куске хлеба. Для нее это не прихоть — жизненная необходимость.

Печень девочек не расщепляет одну из аминокислот белка — фениланин.

Накопление этого вещества в крови приводит к умственной отсталости, поражению центральной нервной системы. Такие дети пожизненно сидят на жесточайшей безбелковой диете. Им нельзя есть мясо, рыбу, птицу, обычные макароны, крупы, яйца, молочку — почти все из того, что у нас постоянно на столе.

«Максимум девочки ежедневно могут получить восемь-девять граммов белка — это, грубо говоря, кусок хлеба», — уточняет Гульнара.

Рацион близняшек состоит из продуктов на основе крахмала. Специальные макароны, мука, хлеб. Только стоят все эти далеко не изысканные яства дороже многих деликатесов. Например, крошечный батон безбелкового хлеба — 250-300 рублей.

Семисотграммовый пакет муки — 220 рублей. Пачка макарон, в которой всего одна порция, — 90 рублей. «И это цены на самые дешевые отечественные безбелковые продукты. На импортные денег у меня не хватает.

Одна пачка иностранных макарон может стоить 600 рублей».

Когда девочки были на инвалидности, пенсия очень выручала — на двоих выходило порядка 40 тысяч рублей, которые полностью уходили на специализированное питание.

«Но в декабре 2019-го, когда дочерям исполнилось 14, группу нам сняли. Объяснили, что все микробиологические показатели в норме. Повторно комиссию мы прошли в январе — опять отказ. Но ведь само заболевание не ушло! Стоит прекратить употреблять специальные продукты, все изменится уже через несколько месяцев. На это нас толкают?»

Гульнара устроилась курьером — днем готовит близняшкам специальную еду, вечером развозит посылки. «Пока выживаем на остатках. Плюс на форумах обмениваемся с другими мамами. Но как будем жить дальше, не знаю».

По словам представителя пациентской организации больных фенилкетонурией, в 14 лет у детей с таким диагнозом снимают инвалидность по всей стране.

«Но ведь это абсурд: если бы мамы не следили за детьми, не давали бы им спецпитание, нарушения были бы заметны — и инвалидность бы сохраняли. Эти женщины, в большинстве воспитывающие детей в одиночку, следят за каждым граммом белка. Как итог — группу снимают. Мы обращались с просьбами оставить инвалидность хотя бы до 18 лет, но нас не услышали».

В то же время эксперт ОНФ, генеральный директор Национального центра проблем инвалидности Александр Лысенко утверждает, что в новых правилах больным фенилкетонурией уделили особое внимание: «Если раньше врачи смотрели лишь на показатели белкового обмена — в случае, когда дети соблюдали диету, инвалидность снимали, — то теперь обращают внимание и на другие признаки».

Изменились критерии не только по этому заболеванию. «Полностью переработан ряд разделов, в том числе по туберкулезу, болезням крови, заболеваниям эндокринной системы (включая сахарный диабет).

При врожденных расщелинах твердого и мягкого неба учитывается завершенность реабилитационных мероприятий.

Если раньше инвалидность снимали после проведения реконструктивных операций, то сейчас учитывают, остались ли проблемы с речью, глотанием, завершена ли ортодонтологическая коррекция».

Появились в классификации и новые диагнозы. «К примеру, детский аутизм, врожденный сколиоз. Если раньше таким пациентам инвалидность давали поздно — в пять-семь лет, то сегодня могут дать с рождения, — объясняет Александр Лысенко. — Кроме того, впервые группу могут получить больные с доброкачественными опухолями — например, мозга».

«Не получат дорогостоящих лекарств»

Но ряд экспертов считают, что на фоне включения в перечень пациентов с новыми патологиями Минтруд ухудшил ситуацию с прежними. В январе 2020-го медицинский юрист Елена Волкова опубликовала петицию «Не позволим лишать инвалидности онкопациентов».

На данный момент ее подписали почти 143 тысячи человек.

Как объясняет Елена, если раньше при некоторых типах онкологии инвалидность давали на срок от двух до пяти лет с ежегодным переосвидетельствованием, то в новом приказе о временных рамках — ни слова.

Однако проблема нового приказа Министерства труда и социального развития № 585н, считает юрист, не только в этом. По ряду онкологических диагнозов снизили оценку нарушений функций организма. Под «урезание» попали такие диагнозы, как рак шейки матки, болезнь Ходжкина.

«Если ранее при злокачественном новообразовании шейки матки на первой и второй стадии давали третью группу инвалидности, то сейчас для того, чтобы ее получить, необходимо иметь нарушения функции системы крови, иммунной, сердечно-сосудистой, эндокринной системы или же метаболизма», — объясняет юрист.

Похожая ситуация, говорит Волкова, и с меланомой. «Если по старому приказу при удалении злокачественной опухоли кожи на первой и второй стадии в течение первых пяти лет давали третью группу, то сейчас после радикального удаления меланомы первой стадии инвалидность можно получить только при наличии осложнений».

Изменили критерии, считает юрист, и по болезни Ходжкина. «По предыдущему приказу после достижения полной ремиссии присваивали третью группу инвалидности на срок три года. В новом документе об этом ни слова».

Руководитель службы помощи онкологическим пациентам «Ясное утро» Ольга Гольдман также считает, что нововведения больно ударят именно по онкопациентам на первой стадии. «Получается, люди, которые имеют наибольшие шансы выздороветь, лишаются инвалидности. Но группа — это ведь не только льгота на оплату ЖКХ и бесплатный проезд. Это прежде всего обеспечение лекарствами.

Есть всего два списка — федеральный, если у человека инвалидность, и региональный — если ее нет. Самые дорогостоящие лекарства зачастую можно получить только с федеральной льготой. Если у больного ее нет, многие препараты ему недоступны.

У нас три с половиной миллиона онкологических пациентов. Из них как минимум треть находятся на начальных стадиях.

И они не получат инвалидность? Это идет вразрез с общей политикой по здравоохранению, которая нацелена на борьбу с онкозаболеваниями».

Москвичке Светлане Алексеенко 55 лет. В 2017 году у нее обнаружили рак молочной железы на первой стадии. Провели мастэктомию, удалили лимфоузлы с правой стороны. В течение двух лет у нее была третья группа инвалидности. Но на очередной МСЭ, которую Светлана проходила 24 января, группу сняли.

«Мне сразу объяснили, что по новым правилам инвалидность мне не положена. Якобы ее дают только тем, у кого есть лимфодренаж или метастазы. А у меня, слава Богу, ничего этого нет».

В дорогостоящих лекарствах Светлана не нуждалась, гормоны для терапии ей выдают бесплатно.

Однако, имея группу инвалидности, она раз в год могла получить экзопротез — силиконовый вкладыш, заменяющий удаленную грудь. Плюс два специальных бюстгальтера.

«Людям, которые не сталкивались с такой проблемой, может показаться, что это мелочи. Но на самом деле это достаточно дорогие медицинские изделия.

Один только протез стоит от 2,5 до шести тысяч рублей. Комплект с бюстгальтерами — одиннадцать. Из-за болезни и химиотерапии я была вынуждена перейти на менее оплачиваемую работу. Так что для меня и тысяча рублей — большие деньги».

«Изменения только позитивные»

В Министерстве труда и соцзащиты успокаивают: вступившие в силу с 1 января классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы, сохраняют все подходы, действовавшие ранее. В том числе в отношении установления инвалидности онкологическим больным с первой и второй стадией заболевания.

«Как и в предыдущих классификациях, с первой стадией меланомы, с раком молочной железы, раком желудка, кишечника, болезнью Ходжкина, в том числе первой и второй стадии, оценивается не просто стадия заболевания, а учитывается клинический прогноз, степень нарушенных функций организма после проведенного лечения, локализация и размер опухоли, вид и объем лечения, наличие ремиссии или возникновение рецидивов, метастазов, осложнений и так далее», — прокомментировали в ведомстве РИА Новости.

Не произошло, утверждают чиновники, и «урезания» по баллам «инвалидизации». «Раздел по злокачественным новообразованиям дополнен количественной оценкой степени выраженности стойких нарушений функций при заболеваниях от десяти до 30 процентов, которых ранее не было. При этом те нарушения, которые были ранее оценены в 40-60 процентов, остались без изменений».

Сразу после вступления приказа в законную силу ведомство организовало мониторинг применения новых классификаций. Особое внимание уделят срокам, на которые устанавливается инвалидность при онкопатологии. В случае необходимости внесут соответствующие изменения.

На то, что критерии можно будет «двигать», обратил внимание и Александр Лысенко.

«Новая классификация — не священная корова. Уже сегодня мы обсуждаем изменения. Я, например, считаю, что было ошибочным решение отказывать в инвалидности детям при одноглазии. Очень надеюсь, что мы восстановим эту норму. Также есть проблемы при установлении группы больным муковисцидозом, при осложнениях сахарного диабета — над этим тоже работаем».

Изменений очень ждут, например, в Красноярске. У восьмилетнего сына Натальи Селиной Севы нет левого глаза. В 2013 году мальчику диагностировали ретинобластому — злокачественную опухоль сетчатки.

«Нас сразу отправили на удаление, потом были блоки химии. Сначала инвалидность дали на год, потом продлили еще на пять лет. А в декабре 2019-го сняли.

Руководитель МСЭ сказала, что само по себе отсутствие парного органа не является причиной инвалидности, ведь второй видит хорошо».

Первое время из-за химиотерапии у мальчика были проблемы с речью и развитием, но благодаря логопеду и неврологу все удалось исправить. Сейчас единственное напоминание о раке — протез, который нужно менять дважды в год. В Красноярске, к примеру, такая услуга стоит 18,9 тысячи рублей. «По инвалидности нам один делали бесплатно». 

Истории детей, перенесших ретинобластому, то и дело мелькают в СМИ. В прошлом году на заседании Совета по развитию гражданского общества и правам человека об этой проблеме рассказал Владимиру Путину адвокат Шота Горгадзе. Президент поручил до 30 апреля отчитаться о принятых мерах. 

«Мы очень надеялись, что о нас вспомнят в новых критериях установления инвалидности, что закон пересмотрят. Но чуда пока не произошло, — переживает Наталья Селина. — Инвалидом человека с одним глазом по-прежнему не считают».

Источник: https://ria.ru/20200213/1564549799.html

Поделиться:
Нет комментариев

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.