Снятие инвалидности с детей

Содержание

Что ждет ребенка-инвалида после 18 лет? Взрослая жизнь или череда новых проблем

Снятие инвалидности с детей
Что ждет ребенка-инвалида после 18 лет? Взрослая жизнь или череда новых проблем

Далеко не для всех наступление совершеннолетия ассоциируется с началом взрослой жизни и открывающимися горизонтами впереди. Для детей-инвалидов и их родителей 18-летие — это рубеж, за которым их ожидает масса новых трудностей. С чем они связаны?

До совершеннолетия все дети с инвалидностью находятся в одинаковом положении. У них нет, как у взрослых, разделения на группы. Есть одна общая категория, которая дает равные права на выплаты, льготы и реабилитацию.

Детская категория автоматически приравнивается к 1 группе инвалидности. Соответственно, до 18 лет ребенку положена пенсия максимального размера, а родителям, в качестве вспомогательного инструмента, назначается пособие ЛОУ. А что потом?

Жизнь после 18 лет

Что ждет ребенка-инвалида после 18 лет? Взрослая жизнь или череда новых проблем

Совершеннолетие — это полное обнуление детского статуса инвалида со всеми вытекающими. Взрослая жизнь ребенка-инвалида начинается с переосвидетельствования при прохождении МСЭ, но уже во взрослой поликлинике.

Теперь многое будет зависеть от оценки состояния ребенка медиками, которые будут присваивать ему группу. Тут важно заметить, что придется заново заниматься сбором полного пакета документов и пройти новое обследование у других незнакомых врачей.

Причем выписки из детской поликлиники уже мало кого будут интересовать. Соответственно, далеко не факт, что ваш ребенок получит именно 1 группу, по которой ранее назначалась максимальная пенсия и соответствующие льготы.

Внимание, важен не диагноз!

Что ждет ребенка-инвалида после 18 лет? Взрослая жизнь или череда новых проблем

Родителям необходимо подготовиться к взрослой МСЭ. То есть быть информационно подкованными и готовыми ко всему.

Обращайте внимание медиков не на диагноз ребенка, а на функции, ограничивающие его возможности.

Основные аргументы при установлении инвалидности:

  1. Отсутствие способности к самообслуживанию.
  2. Невозможность самостоятельно передвигаться.
  3. Отсутствие коммуникативных навыков, контроля за поведением и ориентации.
  4. Неспособность (или частичная способность) к труду и обучению.

Степень выраженности нарушений можно оценить только с учетом всех выше указанных критериев. Подробнее о степени ограничений при установлении группы можно в Приказе Минздрава №1013 (Утверждение классификаций и критериев, используемых МСЭ).

Также комиссия обращает внимание на следующие моменты:

  • Насколько часто родители с ребенком посещали врача и проходили детское МСЭ.
  • Необходимость в реабилитации, прохождение курсов.
  • Насколько эффективно лечение.

С комплексным учетом всех факторов и грамотного подхода родителей можно добиться результата, который устроит всех.

Карета превратилась в тыкву?

Что ждет ребенка-инвалида после 18 лет? Взрослая жизнь или череда новых проблем

Теперь размер пенсии совершеннолетнего инвалида напрямую зависит от присвоенной ему группы инвалидности.

Например, размер социальной пенсии инвалида 2 группы составляет 5283 рубля, та же группа, но у инвалида с детства уже получит выплаты в размере 10567 руб.

Однако если совершеннолетнему будет установлена третья группа, то независимо от статуса (инвалид с детства) размер его социальной пенсии сократится вдвое — до 4491 рубля.

Помимо социальной пенсии, совершеннолетний инвалид имеет право на страховую пенсию, что ощутимо скажется на размере выплат.

Не удивляйтесь, что мы затронули этот вопрос. Действительно, откуда может взяться трудовой стаж у ребенка-инвалида? А вот об этом стоит задуматься заранее.

Дело в том, с момента получения паспорта в 14-летнем возрасте родители могут оформить на ребенка счет в пенсионном фонде, куда будут перечисляться добровольные страховые взносы.

Таким образом вы можете обеспечить своему уже совершеннолетнему чаду ощутимую прибавку к пенсии. Достаточно иметь хотя бы один трудовой день, чтобы все годы добровольных взносов превратились в годы трудового стажа.

На какие льготы рассчитывать инвалиду после 18 лет

Что ждет ребенка-инвалида после 18 лет? Взрослая жизнь или череда новых проблем

Помимо пенсии, ребенку-инвалиду были положены еще и всевозможные льготы.

Посмотрим, что останется после совершеннолетия:

  • ЖКХ — 50%-я скидка, но только на ту долю, которая приходится именно на него.
  • Налог на собственность (движимую или недвижимую) — 100% скидка, но на что-то одно (один автомобиль, дом, квартира).
  • Лекарства — только те, что попадают в льготный список. Проще говоря, не из дорогого ассортимента.
  • Бесплатный проезд на транспорте и до места лечения.
  • Обеспечение средствами реабилитации, которые вписаны в ИПРА.
  • Санаторий — в порядке общей очереди. Как правило, можно забыть.
  • Сопровождение в больнице — даже если ребенку требуется уход, в больнице он будет находиться уже без вашего присмотра.
  • Пособие ЛОУ — положено только родителям (или опекунам) трудоспособного возраста при условии, что у ребенка 1 группа инвалидности.

Медицинское обслуживание (паллиатив или надомный учет) совершеннолетний инвалид также будет получать только на общих основаниях или за свой счет.

А что остается родителям?

Что ждет ребенка-инвалида после 18 лет? Взрослая жизнь или череда новых проблем

Если вашему ребенку требуется уход и после 18 лет, то придется оформлять опекунство. Но для этого ребенок должен быть признан недееспособным. Обычно это касается нарушений психики.

Опекунство тоже несет за собой массу подводных камней. Нужно собирать кучу справок и документов, доказывать, что вы достойный кандидат и что ваш ребенок действительно нуждается в опеке.

Затем вас ожидают постоянные проверки со стороны органов опеки по содержанию инвалида, разрешение на снятие и отчеты по тратам пенсионных денег. Так что здесь стоит 10 раз подумать, стоит или нет.

Есть другой вариант — установление попечительства без лишения дееспособности. Правда, на практике это осуществить гораздо сложнее.

Что ждет ребенка-инвалида после 18 лет? Взрослая жизнь или череда новых проблем

После совершеннолетия ребенка-инвалида родители также теряют ряд льгот:

  1. Возвращается транспортный налог, от которого ранее вы были освобождены.
  2. Скидка 50% на ЖКХ и ОСАГО больше не действует.
  3. Работающие родители лишаются налогового вычета.

  4. Если ранее вас не имели права уволить или лишить дополнительных выходных, то теперь работодатель имеет полное право поступать по своему усмотрению.

Однако досрочный выход на пенсию в 50-55 лет, для женщин и мужчин соответственно, все же оставили. Хоть что-то!

Мы охватили только самые основные вопросы, связанные с инвалидностью после совершеннолетия. Судя по откликам читателей, многие родители сталкиваются с безобразным отношением со стороны медиков и органов опеки.

Источник: https://zen.yandex.ru/media/pandus/chto-jdet-rebenkainvalida-posle-18-let-vzroslaia-jizn-ili-chereda-novyh-problem-5de03c97e2f5733f78b8873b

Зачем больным детям снимают статус инвалида?

Снятие инвалидности с детей
Детям и взрослым с невосполнимыми потерями здоровья снимают статус инвалида или отказывают в необходимых средствах реабилитации. 11-летняя Ксюша Моргун собирается в школу – портфель, сменка, контейнеры с едой. Девочке необходима особая диета, так как у нее есть только одна почка – вторую вырезали через несколько дней после рождения.

Ксюша – инвалид с детства.

Ее обычное расписание включает и уроки, и походы к врачам. Помимо основного диагноза – хронического пиелонефрита единственной правой почки, у девочки есть и необратимые сопутствующие заболевания, а последнее время ухудшились зрение и слух. «Взрослый человек может адаптироваться к одной почке, но детский растущий организм дает сбои.

Теперь еще и сахар повысился…» – говорит Надежда, мама Ксюши.

С детства девочка имела статус инвалида, что обеспечивало небольшое пособие (4900 рублей, маме приходится не работать), путевки в санаторий раз в два года (в Анапу или в Ленобласть), и другие льготы.

В июле девочка проходила очередную комиссию медико-социальной экспертизы (проводит «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Санкт-Петербургу»).

И как обухом по голове: Ксюшу признали «не имеющей оснований для признания инвалидности». Статус сняли.

Педиатр, нефролог, которые наблюдают девочку, категорически против такого «диагноза». Надежда Моргун обратилась за юридической помощью в правозащитную организацию «Петербургская эгида», где помогли составить исковое заявление в суд. «Мы считаем решение медико-социальной экспертизы незаконным и намерены оспорить его в суде», – пояснила юрисконсульт «Петербургской эгиды» Наталья Богданова.

100 детей

Сообщения о необоснованных пересмотрах статуса инвалида приходят в «МР» из разных источников. Елена Корниенко, главный детский гастроэнтеролог города, рассказала о проблеме детей-инвалидов с болезнью Крона и язвенным колитом – с них также начали снимать инвалидность. «Это очень тяжелые заболевания, которые требуют тяжелой и дорогостоящей терапии, – говорит врач.

– Мы их с большим трудом выводим в ремиссию, а потом с них снимают инвалидность, объясняя тем, что они себя неплохо чувствуют. А то, что их состояние выравнивается благодаря тяжелой терапии – не принимается во внимание. Мы писали письмо на имя Людмилы Косткиной (член Совета Федерации – ред.), чтобы в городе как-то эту ситуацию отрегулировать.

Но пока вопрос не решается».

МСЭ – федеральное учреждение Министерства труда, городской комитет по здравоохранению здесь помочь не может. Хотя врачи и общество больных обращались и в правительство города – этих детей в Петербурге всего порядка 100, можно было бы помочь им как-то по-другому. Но город не может найти денег.

Экономия даже на памперсах

В Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) «МР» сообщили, что снятие статуса инвалида или ухудшение мер социальной защиты массово наблюдается с февраля этого года.

«Представьте, девочка не видит практически, ей 22 года, а ей из ИПР (индивидуальная программа реабилитации, «паспорт» каждого инвалида – Ред.

) вычеркивают трость, ходунки, памперсы, – рассказывает примеры из своей практики Ольга Безбородова, начальник консультативно-правового отдела.

– Еще случай – у ребенка 13-ти лет фенилкетонурия, идет ухудшение состояния, плюс снижение интеллектуальной деятельности, эпилептические приступы. Сняли инвалидность».

С детства девочка имела статус инвалида, что обеспечивало небольшое пособие (4900 рублей, маме приходится не работать), путевки в санаторий раз в два года (в Анапу или в Ленобласть), и другие льготы.

В июле девочка проходила очередную комиссию медико-социальной экспертизы (проводит «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Санкт-Петербургу»).

И как обухом по голове: Ксюшу признали «не имеющей оснований для признания инвалидности». Статус сняли.
Юрист показала документы по одному из разбирательств. У человека – сложное генетическое заболевание, инвалидность снята.

Ответ на вопрос «На каком основании?» вызывает недоумение: в перечне документов, послуживших основанием для принятия решения комиссии МСЭ числятся… паспорт и направление. Плюс весьма странен состав комиссии – здесь есть соцработник, психолог, врач общей практики, но ни одного генетика.

Изменился и подход государства к закупке необходимых средств реабилитации. Скажем, если раньше инвалид мог сам купить подходящую себе коляску, а Фонд социального страхования (ФСС) потом компенсировал затраты, то сейчас размер компенсации на порядок снизился.

«Коляска, нужная конкретному инвалиду, вписанная в ИПР, может стоить и 80, и 200 тысяч рублей. А компенсируют, скажем, только 50 тысяч. Ты можешь и получить коляску на эту сумму от ФСС, но будешь ли ею пользоваться, подойдет ли она – неизвестно» – говорит юрист.

Принял таблетку и все хорошо?

Увы, сами инвалиды зачастую плохо знают свои права, а медики, хотя редко их информируют о них.

Больные (или те, кто за ними ухаживает) не подозревают, что имеют право на дополнительное обследование с участием привлеченного специалиста с совещательным правом голоса, не догадываются приложить к делу все выписки из больничных карт за год.

Правда, чтобы они были – нужно весь год следить, что написал там доктор. Бывает, человек ходил в поликлинику, жаловался на самочувствие, а откроет медкарту – «жалоб нет».

Увы, сами инвалиды зачастую плохо знают свои права, а медики, хотя редко их информируют о них.

Больные (или те, кто за ними ухаживает) не подозревают, что имеют право на дополнительное обследование 

Субъективизм в оценке состояния здоровья человека вносит и размытость формулировок, большое количество подзаконных актов и постановлений в области социальной защиты.

Например, эксперты комиссии выносят вердикт на основании так называемого «реабилитационного потенциала» заболевания. «А что это такое? Юридического определения нет. Есть болезнь, скажем, диабет. Реабилитационный потенциал могут посчитать высоким, ведь человек может принять инсулин и у него будет «все хорошо», в мерах социальной защиты уже не нуждается…».

Ольга отмечает, что в этом году у нее сложилось ощущение, что существует некая негласная установка на снижение затрат на нужды инвалидов.

«О каком тогда социальном государстве и социальной защите может идти речь? Разговаривала с коллегой из соседней Эстонии – там подобную «экономию» даже представить невозможно», – говорит она.

Источник: https://dislife.ru/articles/view/34445

Что ждет ребенка-инвалида после 18 лет: продление инвалидности и государственная помощь

Снятие инвалидности с детей

Детям-инвалидам приходится нелегко. Так же, как и их родителям. Это обусловлено тем, что малыши с особыми потребностями нуждаются в пристальном внимании, тщательном уходе. Вполне логично, что материальное обеспечение ребенка, который еще не достиг совершеннолетия, лежит на плечах матери и отца.

Следует обратить внимание, что от того, сколько времени, сил, терпения, финансов было вложено в развитие, воспитание и содержание чада-инвалида, зависит его здоровье, физическое и интеллектуальное развитие. Сюда также можно отнести социализацию детей.

В некоторых случаях инвалидность сохраняется даже после достижения дочерью или сыном восемнадцатилетнего возраста. Это не только не позволяет ребенку найти работу и обеспечивать себя самому, но и мешает в самостоятельном уходе за собой. Ребенок инвалид после 18 лет: как продлить инвалидность?

Продление инвалидности ребенку, которому исполняется 18 лет

При наличии особых потребностей необходимы дополнительные денежные средства. Они направлены на лечение и оздоровление. Следует обратить внимание, что ответственность за совершеннолетнего ребенка ни в коем случае не должна лежать только на одном из родителей.

Если отец или мать уклоняется от оказания материальной помощи собственному чаду, то алиментные средства надо требовать в установленном действующим законодательством порядке.

В этой статье можно ознакомиться с тем, когда не требуется переосвидетельствование ребенка-инвалида после 18 лет. Каждый родитель, воспитывающий сына или дочь с особыми потребностями, знает о том, что до наступления совершеннолетия ему (ей) не определяют группу инвалидности.

Как правило, в данном случае просто устанавливается общая категория — ребенок-инвалид. До восемнадцатилетия чадо может рассчитывать на максимальную социальную пенсию в связи с наличием особых потребностей. Она составляет столько же, как и при первой группе.

Когда ребенку исполняется восемнадцать лет, этот статус утрачивается. Следовательно, ему необходимо пройти переосвидетельствование уже во взрослом МСЭ. В этом учреждении будет определена и установлена группа, степень ограничения.

Получается, что ребенок с ограниченными возможностями при достижении восемнадцати лет и получении третьей группы резко теряет в пенсионной выплате ровно в два раза.

Важно обратить внимание, что третья группа — это первая, которая подразумевает ограничение к труду. В большинстве случаев она не имеет существенных ограничений. Люди, причисляемые к ней, могут быть трудоустроены. В этом случае следует отметить, что предвидится переход с социальной пенсии на трудовую по инвалидности.

Право на трудовую пенсию в связи с наличием третьей группы не зависит от продолжительности страхового стажа. Он может быть небольшим. Достаточно даже одного дня такого стажа. Это вовсе не означает, что страховой стаж не сказывается на будущей пенсии. От его продолжительности зависит размер государственных выплат.

Пенсия человека, который только что приступил к выполнению своих рабочих обязанностей, и лица, трудящегося на одной должности на протяжении пяти лет, будет отличаться в объеме денежных средств.

По данной причине родителям ребенка с ограниченными возможностями следует заранее побеспокоиться о том, чтобы их восемнадцатилетний ребенок, приступая к работе, мог рассчитывать на хорошую сумму трудовой пенсии.

Для этого им следует рассмотреть возможность уплаты страховых взносов, осуществляемых исключительно в добровольном порядке. Это нужно начать делать с того момента, как чаду исполнилось четырнадцать лет.

Важно отметить, что пять лет уплаты таких взносов равняется пяти годам страхового стажа. Таким образом, можно обеспечить малышу трудовую пенсию по инвалидности. По размерам такие материальные выплаты значительно ощутимее социальных. Последний вид помощи назначается инвалидам при полном отсутствии страхового стажа.

Он больше у тех лиц, которые только начинают работать. Помимо пенсионных выплат, родителям таких детей нужно знать, что при установлении взрослой инвалидности пристальное внимание уделяется не диагнозу.

Внимание уделяется тому, насколько основные виды нарушений функциональности организма ограничивают молодого человека (девушку) в способности к:

  • самообслуживанию;
  • самостоятельному передвижению;
  • ориентации в пространстве;
  • общению с другими людьми;
  • контролю собственного поведения;
  • обучению в высших учебных заведениях, колледжах;
  • трудовой деятельности (умственной, физической).

При этом при комплексной оценке вышеперечисленных критериев, характеризующих устойчивые нарушения работоспособности отдельных систем и органов человека, определяется общая степень их выраженности.

Еще родителям необходимо понимать, что большое значение имеют предшествующие взрослому МСЭ:

  1. регулярность посещения доктора по профилю основного заболевания, из-за которого появилась инвалидность;
  2. использование и нуждаемость в обязательных реабилитационных мерах;
  3. применяется ли лечение основного недуга, и эффективно ли оно;
  4. насколько часто родители с ребенком посещали детское МСЭ. Это имеет значение только для тех лиц, кому инвалидность была установлена сроком до восемнадцатилетнего возраста.

Заботясь о будущих взрослых пенсионных материальных выплатах, мама и папа конкретного ребенка должны предварительно подумать как о сохранении самой группы, так и о страховом стаже.

Когда не требуется переосвидетельствование ребенка-инвалида после 18 лет?

Лицам устанавливается группа без указания конкретного срока переосвидетельствования. А вот для граждан, которым еще не исполнилось восемнадцать, — категория «инвалид» сохраняется до совершеннолетия.

Установление группы без указания конкретного срока переосвидетельствования может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом. Это возможно только в том случае, если отсутствуют какие-либо положительные изменения по прохождении обязательных реабилитационных мероприятий.

Виды инвалидности

Виды инвалидности выделяют следующие:

  1. лица, передвигающиеся на креслах-колясках;
  2. люди, которые имеют серьезные нарушения опорно-двигательного аппарата;
  3. граждане, имеющие серьезные проблемы со зрением;
  4. инвалиды, страдающие от заболеваний, негативно влияющих на способность слышать;
  5. люди, которые имеют серьезные нарушения умственного развития.

Также существует три группы инвалидности: первая, вторая и третья.

Нужно обратить внимание, что лица, имеющие 3 и 2 группу инвалидности, причисляются к категории работающих граждан. А вот люди с первой группой не могут работать в силу неудовлетворительного состояния здоровья.

Дорогие читатели! Для решения вашей проблемы прямо сейчас, получите бесплатную консультацию — обратитесь к дежурному юристу в онлайн-чат справа или звоните по телефонам:
Вам не нужно будет тратить свое время и нервы — опытный юрист возмет решение всех ваших проблем на себя!

Какие положены выплаты и льготы после совершеннолетия?

С этого момента объем социальной пенсии в связи с наличием особых потребностей будет зависеть от группы.

Если дочери или сыну поставлена первая или вторая группа инвалидности, то размер государственной материальной помощи будет зависеть от того, была инвалидность с рождения, или нет. А вот при установлении третьей группы инвалидности этот факт не имеет никакого значения.

Стоит обратить внимание на следующее сравнение: при наличии второй группы положена пенсия в размере 4959 рублей, а инвалиду с детства аналогичной группы — 9919 рублей. При третьей группе платят 4215 рублей.

Абсолютно не важно, инвалидность с рождения, или нет. В этом случае выплачивается общая материальная государственная помощь. Первым делом после наступления совершеннолетия инвалид должен обратиться за оформлением социального пособия.

Существуют следующие виды льгот:

  1. каждый гражданин РФ с ограниченными возможностями может претендовать на необходимое медицинское лечение;
  2. ему также выдаются направления в курортно-оздоровительные санатории;
  3. гарантируется бесплатный проезд в общественном транспорте. Он распространяется как на инвалида, так и на его проводника;
  4. семья, в которой проживает такой человек, имеет право претендовать на субсидию. Ее объем составляет приблизительно пятьдесят процентов от стоимости ежемесячных коммунальных платежей;
  5. при необходимости инвалид может рассчитывать на получение кресла-коляски или велоколяски;
  6. помимо всех остальных льгот, подразумевается выдача личных денежных средств, которые требуются для нормального самообслуживания. Они предназначены для оборудования ванной комнаты и туалета под нужды лица с ограниченными возможностями.

Если в семье воспитывается ребенок с особыми потребностями, то родителям следует предварительно позаботиться о том, чтобы в будущем, после наступления совершеннолетия, он мог претендовать на некоторые льготы и материальную помощь от государства.

Дорогие читатели, информация в статье могла устареть, воспользуйтесь бесплатной консультацией позвонив по телефонам: Москва +7 (499) 938-66-24, Санкт-Петербург +7 (812) 425-62-38, Регионы 8800-350-97-52

Источник: https://prozakon.guru/semejnoe-pravo/zashhita-prav/rebenok-invalid-posle-18-let.html

Массовое «исцеление». Почему с детей-инвалидов снимают инвалидность по достижении 14 лет? | Программы | ОТР

Снятие инвалидности с детей

Массовое «исцеление». Почему с детей-инвалидов снимают инвалидность по достижении 14 лет?

«Чёрный список» игр и игрушек. Россияне замерзают! Начало вакцинации от ковида. Социальная аренда. Что читаем. Цифровизация – во благо?

Игровая «игла»? Опасные для детской психики игрушки будут изымать из оборота

Принудительная цифровизация

Запрос на справедливость. За какие ценности богатые люди должны платить больше

Компенсация за «дистанционку»

В Москве открывается запись на вакцинацию от коронавируса

Что читают в России?

Снял маску – остался без продуктов!

ТЕМА ДНЯ: Россияне замерзают!

Совы, жаворонки и другие…

Дети с тяжелыми хроническими заболеваниями стали массово выздоравливать в России. Родители больных подростков жалуются, что после 14 лет их детей лишают инвалидности.

А вместе с розовой справкой отбирают и без того копеечную пенсию, но главное – возможность приобретать жизненно важные лекарства бесплатно (либо со скидкой), право на реабилитацию в санаториях и еще ряд социальных “подпорок”, которые позволяли многим семьям элементарно выжить. Подобные истории происходят в ряде регионах страны.

И по странному стечению обстоятельств, массовое “исцеление” детей инвалидов началось почти в одно и то же время – весной 2018 года. Продолжит тему Татьяна Григорьянц.

Эти мамы в Новосибирске познакомились, когда у них появились дети – разного пола, разного возраста, но с одним генетическим заболеванием – фенилкетонурИей.

Это нарушение обмена аминокислот, которое может привести к тяжелым нарушениям как в умственном, так и в физическом развитии, если ребенок не будет получать с самого рождения специальный препарат и не соблюдать строжайшую диету.

Если режим питания и приема лекарств соблюдается, то ребенок растет, внешне ничем не отличаясь от своих сверстников. Заболевание неизлечимое, однако инвалидность (а вместе с ней и бесплатные лекарства и прочую соц поддержку) детям с фенилкетонурИей дают лишь до 14 лет.

Василиса Салтыкова – мама ребенка-инвалида: Сейчас инвалидность дают от рождения и до 14 лет. Но почему до 14 лет – никто понять не может – генетическое заболевание… Никуда не уходит, как какая-нибудь опухоль… Сейчас пытаемся добиться инвалидности до 18 лет.

Хлебушек наш нам нельзя кушать, крупы, рис, гречку, манку… Нам нельзя кушать. Нам нужны только искусственные продукты, которые созданы на крахмале. Но это все стоит очень больших денег, и благодаря пенсии мы их покупаем.

Светлана Сиденко – мама двух детей-инвалидов: Малобелковое питание, почему оно такое дорогое. Оно не только на крахмале. Казалось бы, крахмал – ничего дорогого нет… На самом деле, это разные модификации крахмала идут, чтобы было вкуснее. Потому что на одном крахмале хлеб – он не вкусный, они не хотят его есть.

Почти все мамы не работают – вынуждены сидеть дома и заниматься только детьми: кормить, ходить по врачам, возить на реабилитации… Однако все они хорошо знакомы с постановлениями Министерства труда.

Именно в это ведомство входит Медико-социальная экспертиза – организация, которая принимает конечное решение: является ли человек инвалидом и выдавать ли ему соответствующую справку. После 14 лет дети с фенилкетонурией должны проходить комиссию МСЭ каждые два года. В 2018-ом их избавили от этой необходимости. Просто перестали назначать инвалидность.

В соответствии с приказом Минтруда №1024, говорят мамы больных подростков, нарушений в организмах их детей меньше 40%. И это не дает оснований признать неизлечимо больного человека инвалидом.

Что такое приказ Минтруда 1024 – хорошо знают и родители больных детей в Москве. У дочери Светланы Александровой -Маши – тоже генетическое труднопроизносимое заболевание. Внешне почти не проявляется.

Светлана Александрова, мама ребенка-инвалида: Идет бесконтрольный рост опухолей по всему организму, мы просто зарастаем: на органах, по спине (по всему спинному мозгу), в голове, в руках, ногах, мягких тканях… В марте 2018 года вышло постановление №339.

И как там написано в третьем разделе, что генетические вот эти заболевания, хромосомные нарушения, которые прогрессируют, без всяких тяжелых нарушений, а только приводящие к тяжелым нарушениям, они даются с первого освидетельствования до 18 лет.

Ну, я решила подать обжалование в главное бюро, что мне опять дали на год, а не до 18ти… А мне там не то, что продлить – просто сняли.

Маша подросла – и, по мнению работников Медико-социальной экспертизы, выздоровела.

Светлана Александрова: Причем, мы когда вышли в коридор, у меня спросили: ” У вас есть с собой розовая справка?” Я говорю: “Ест”. “Дайте мне, говорят, пожалуйста, мы там кое что проверим”. Вот они таким образом ее забрали, потом, когда нас позвали обратно в кабинет, сказали: “Извините!”… Как они это аргументировали? – У нас нет значительных нарушений…

Похожие истории происходят по всей стране. Родители больных детей создали инициативную группу. Говорят, таких случаев сотни и даже тысячи.

Белла Исаева, член инициативной группы по защите прав детей-инвалидов: У меня у самой ребенок-инвалид, которому ежегодно продлевалась инвалидность на протяжении 6 лет. И в 10-тилетнем возрасте, в прошлом году, в апреле 2018-го с него тоже сняли инвалидность.

При том, на ухудшении тяжести заболевания.

Вопреки главным пульмонологам и Москвы, и России, давшим рекомендацию продлить ребенку инвалидность, с него была снята инвалидность, фразами – клинические доктора вам выставляют диагнозы, а мы, эксперты МСЭ, не находим функциональных нарушений.

Светлана Александрова: Таких историй очень много. С 2018-го года – это просто поголовное снятие инвалидности со всех практически детей. Это, наверное, только колясочники или лежачие, которые не встают, им еще, наверное, дают. И то, скрипя душою…Причем, некоторые ловили экспертов на явном обмане в протоколе прохождения комиссии МСЭ.

Белла Исаева: Ребенку было предложено экспертами присесть, походить по кабинету на носочка-пяточках, что было невозможно ему сделать в силу постоянных вот этих остеохондрозных болей в поясничной сфере. Он отказался. Однако в протоколе все четверо пишут одинаково, что мой ребенок после 7 приседаний… Его послушали и не нашли никаких нарушений бронхо-легочной системы.

Кстати, взрослых инвалидов на основании того же злополучного приказа Минтруда тоже поголовно лишают розовой справки. И господдержки. То есть, нет никакой гарантии, что сегодняшние подростки даже в 18 лет смогут пройти переосвидетельствование и получить статус инвалида, а с ним – и жизненно важные препараты.

Попытки родителей обращаться в суд и прокуратуру заканчиваются ничем.

Татьяна Григорьянц, Наталья КоробИцына, Леонид Куликов, Павел Иванов. ОТР.

Источник: https://otr-online.ru/programmy/segodnya-v-rossii/massovoe-iscelenie-pochemu-s-detey-invalidov-snimayut-invalidnost-po-dostizhenii-14-let-37910.html

Новые критерии инвалидности для детей – это новые возможности, объясняет правозащитник | Милосердие.ru

Снятие инвалидности с детей

С 1 января 2020 г. в России вступают в силу новые критерии инвалидности для детей, установленные принятым минувшим летом приказом Минтруда N 585н. Многих родителей встревожило это нововведение, а некоторые СМИ сообщили, что новый порядок — часть плана по снижению количества детей-инвалидов в России.

О том, как в действительности обстоят дела, что нужно знать родителям детей с нарушениями здоровья, кто и как может теперь добиться пересмотра ранее вынесенных решений о детской инвалидности, порталу Милосердие.ru рассказала  юрист детского правозащитного проекта «Патронус», член совета МГАРДИ Наталия Кудрявцева:

— Родителям детей-инвалидов не стоит бояться введения новых критериев инвалидности. Этот проект когда-то был пилотным, он обкатывался в нескольких регионах не один год, параллельно со старым порядком — родители могли выбирать, какие правила будут использовать при работе с их ребенком, старые, или новые.

И в целом новый порядок показал себя неплохо, ничего страшного в нем нет. Напротив, новый приказ — более подробный, он захватывает гораздо больше заболеваний, чем прежде. Туда вошел практически весь Международный классификатор болезней десятого пересмотра (МКБ-10), за редкими исключениями.

Приказ подробно прорабатывали в течение нескольких лет.

В него вносил изменения члены рабочей группы при Минтруда и Главном бюро МСЭ, в том числе и родительские, и пациентские организации, старались, чтобы в проекте были учтены все необходимые нюансы.

Понятно, что он тоже имеет свои недостатки — достичь совершенства здесь вряд ли возможно.

Тем не менее, приказ намного жизнеспособнее предыдущего, который не охватывает многих заболеваний, и описывает квалификационные характеристики состояния недостаточно подробно.

Многие боятся того, что в новый приказ включен классификатор функционирования, позволяющий более точно описывать состояние ребенка. Но это скорее уточняющий инструмент, им не руководствуются при установлении инвалидности.

Он дает дополнения, подсказки, в первую очередь для врачей — родителям без подготовки разобраться в нем будет сложно, несмотря на подробные инструкции.

Его использование не означает, что кого-то собираются лишать инвалидности, установив определенную степень функционирования.

Нужно помнить, что само по себе заболевание, диагноз — не является основанием для установления инвалидности уже с 2012 года, когда Россия подписала Международную конвенцию по правам инвалидов. Многие до сих пор это путают.

Например, у человека заболевание — сахарный диабет. Является ли это основанием для инвалидности? Зависит от того, какого вида диабет, какие у него осложнения, какие ограничения он вызвал. Сам по себе диагноз — не основание.

Многие родители детей с онкологией, считают, что если ребенок перенес такое заболевание, а теперь у него длительная, больше пяти лет ремиссия — то инвалидность становится наградой за страдания, которые он перенес, за преодоление болезни. Но если достигнуто состояние стойкой ремиссии, последствий болезни и лечения нет, или они несущественные — оснований для инвалидности нет.

Самая большая проблема, на которую начинают обращать внимание только теперь — качество проведения обследования и заполнения документов для МСЭ.

В связи с введением электронного документооборота родители вообще не видят направления на МСЭ — оно отправляется по электронным каналам, и что там написано, они не знают.

— Родители могут потребовать показать им это направление?

— Могут. Но дело в том, что об этом мало кто знает, мало кто этим правом пользуется. И даже если пытаются воспользоваться — далеко не все в итоге получают копию направления на МСЭ. А это — самый важный, ключевой момент во всей этой процедуре: экспертиза ведь проводится не только визуально, с осмотром ребенка — но еще и по документам.

И у вышестоящих бюро есть право проверки решения нижестоящих — случайным образом отбирается несколько дел,и проверяется обоснованность решений.

Ребенка при этом не видят — только документы.

Их смотрят — и понимают: на основании тех документов, что прислала поликлиника, ребенку нельзя установить инвалидность, или внести в программу его реабилитации те или иные технические средства, потому что нуждаемость в них не подтверждается.

Об этой проблеме мы неоднократно говорили, в том числе и на недавнем съезде МГАРДИ. Мы просим не отправлять документы на МСЭ до получения расписки родителя в том, что он ознакомлен с ними.

У нас были случаи, когда маму изначально ставили в известность, что ребенка направляют с одним диагнозом — а потом выяснялось, что в направления вносились исправления, и ребенок шел на экспертизу уже с другим диагнозом, с которым она была не согласна.

Врачи не всегда имеют необходимую квалификацию для заполнения таких документов; как и все люди, они могут ошибиться.

Мама может гораздо лучше разбираться в состоянии своего ребенка, чем медики, которые видят его на приеме 12 минут, даже не каждый месяц. Она может указать на эти недочеты.

Если решение МСЭК ее не устраивает — она сможет понять и указать, что в заключении привело к ошибкам комиссии, обратиться с этой копией в Росздравнадзор, в ФОМС для экспертизы качества работы врачей.

И если поликлиника действительно виновата — она должна нести ответственность.

В случаях снятия инвалидности я не спешила бы винить эти приказы. Если бы врачи знакомились с ними почаще — они бы делали меньше ошибок, знали бы, какие именно нужны обследования при конкретном диагнозе, какие документы должны быть составлены, как их заполнять, и т.п.

В первую очередь причины снятия инвалидности у детей — в нарушениях со стороны медиков.

Я не сказала бы, что эксперты МСЭ — какие-то злые люди, у которых есть план сокращения количества инвалидов, и т.д. Число детей-инвалидов растет очень серьезно.

Снижается количество взрослых инвалидов: к 18 годам уже становится понятно, скомпенсированы ли нарушения, или останутся с человеком на всю жизнь.

Многим в этом возрасте инвалидность устанавливают бессрочно, но другим ее не продлевают.

Конечно, новый приказ может нуждаться в совершенствовании. Вероятно, в дальнейшем в него еще будут вноситься какие-то изменения. Но в целом, повторю, ничего плохого мы в нем не видим.

— Приведет ли введение нового приказа к пересмотру ранее принятых решений об инвалидности?

— Однозначно нет. Введение новых законодательных актов не отменяет решения, принятые на основании старых, они не будут пересмотрены. Сейчас у многих действуют, например, принятые на основании работавших до 2014 года актов ИПР — в принудительном порядке никто их не пересматривает.

Если инвалидность установлена на определенный срок — до окончания этого срока ее никто пересматривать не будет.

В Москве живет 2 млн 100 тыс взрослых инвалидов — было бы невозможно пересмотреть столько решений, никто этого делать не будет.

— А сможет ли получить инвалидность кто-то из тех, кому ранее было отказано? Что для этого нужно будет сделать?

— Если причина отказа в том, что были плохо подготовлены документы, направление на МСЭ — сам по себе новый приказ этой ситуации не изменит.

Если ребенок будет дообследован, документы будут заполнены качественно — решение могут пересмотреть.

Для этого нужно в первую очередь обратиться к главврачу своей детской поликлиники с вопросом, готовы ли там заново провести обследование для направления на МСЭ.

Можно сравнить, поменялись ли требования по конкретному заболеванию в новом приказе: например, для установления инвалидности требовалось определенное число госпитализаций — оно могло измениться. В каждой поликлинике должен быть врач по медико-экспертной работе, в принципе он должен быть в курсе таких вопросов.

Если какие-то требования были сняты или снижены — могут быть заново собраны документы, и ребенок вновь направлен на МСЭ.

В приказ внесено много новых заболеваний: если раньше ребенок с ними мог получить инвалидность по ведущему критерию, т.е. по самому тяжелому проявлению — то теперь добавлены конкретные диагнозы. Перечень очень сильно расширен. Если заболевание ребенка теперь оказалось в приказе — можно точно так же обращаться к главврачу поликлиники, просить о новом направлении, и т.д.

Какие-то заболевания все же остались за рамками приказа. Например, в него не внесен туберозный склероз — дети с этой болезнью по-прежнему получают инвалидность по наиболее тяжелому проявлению, а они при таком диагнозе могут быть абсолютно разные.

Как будет работать новый закон, покажет практика его применения.

Безусловно, улучшать положение с установлением инвалидности детям нужно с первичного звена, с поликлиник. Там должны хоть краем глаза взглянуть на этот приказ, ознакомиться с его содержанием.

— Где родители могут получить консультации и юридическую помощь, узнать, стоит ли просить о пересмотре решения по инвалидности ребенка, как действовать и т.д.?

— В первую очередь в НКО. В наш «Патронус», в профильные фонды, в местные отделения ВОРДИ. Сейчас есть немало организаций, готовых оказать в такой ситуации подержку.

«Патронус» много работает по подготовке документов, оценке шансов на пересмотр, исправлению ошибок, допущенных поликлиниками и МСЭ.

К нам или в отделения ВОРДИ можно выслать копии документов, мы можем подсказать, какие обследования нужно пройти, какие анализы сдать, что обязательно должно быть внесено в направление.

Самое главное: если вы уже собрали документы и идете на комиссию — обязательно письменно просите у главного врача вашей поликлиники выдать вам на руки копию направления на МСЭ.

Тогда в случае решения, которое вас не устроит, и вы сами, и юристы, которые будут вам помогать, смогут понять: были ли там допущены ошибки?

Возможно, у вашего ребенка действительно нет оснований для получения инвалидности. Либо же по медицинским выпискам такие основания есть, а в направлении на МСЭ эта информация не содержится — и из-за этого ребенку не дали инвалидности, отказали в каких-то средствах реабилитации, в изменении ИПРА, и т.д. Копия направления обязательно должна быть у вас на руках.

Источник: https://www.miloserdie.ru/news/novye-kriterii-invalidnosti-dlya-detej-eto-novye-vozmozhnosti-obyasnyaet-pravozashhitnik/

Поделиться:
Нет комментариев

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.